La batalla más difícil

Más de veinte niños lanzaroteños están afectados por alguna de las llamadas enfermedades ‘raras’

Nada encoge más el corazón que ver a un niño enfermo y saber que no hay nada que puedas hacer para ayudarle a mejorar. En esta situación se encuentran las familias de los niños afectados por alguna de las llamadas enfermedades raras que se dan en Lanzarote. En total, una veintena de familias que viven para tratar de que sus hijos tengan una buena calidad de vida, aunque tengan que dedicar a ello las 24 horas del día. La crisis económica y los constantes recortes en Sanidad y ayudas no han mejorado en absoluto la situación de estos niños y de sus familias que tienen que luchar a diario para que las cosas no vayan a peor. En este negro panorama, la solidaridad de la gente y la dedicación de los propios profesionales sanitarios han creado un inesperado haz de luz en un túnel que no parecía tener final.  

Diego tiene casi ocho años, y es el único niño de la isla de Lanzarote afectado por Atrofia Muscular Espinal (AME) del tipo dos, una enfermedad neuromuscular de carácter genético que ataca a las neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Sus padres, Alfonso y Rosa, dedican cada minuto de sus vidas a intentar hacer mejor la vida de su hijo, una batalla nada sencilla dadas las circunstancias. Después de esperar durante años por la ayuda económica que les correspondía por la Ley de Dependencia, Alfonso se siente en cierta manera afortunado porque su hijo se encuentra entre los que reciben esta subvención, aunque ésta apenas llegue para tapar algunos agujeros. “Son muchos los gastos que genera el tratamiento de Diego, la rehabilitación, las medicinas...”, asegura, apuntando que a pesar de que por suerte ambos progenitores están trabajando, ni siquiera así pueden cubrir todos los gastos que genera la enfermedad. Para llegar a todo y que al niño no le falte de nada, la familia de Diego se ha acostumbrado a renunciar a todo tipo de caprichos y lujos, algunos que ni siquiera pueden ser considerados como tales. Ni viajes, ni comidas especiales, ni regalos. Nada. Tienen muy claro que su prioridad es Diego. Pero no sólo es eso. Es mucho más. “Diego no descansa bien por las noches, no puede darse la vuelta sólo y mi mujer y yo estamos siempre pendientes de él. Siempre. Si nuestra economía fuera mayor nos podríamos permitir el lujo de tener ayuda, de contar con una persona que nos ayudara y poder descansar, dormir del tirón algunas noches”, asegura, apuntando que las necesidades de una persona dependiente no son sólo económicas, son de todo tipo. El cansancio tampoco puede ser una excusa, ya que este valiente matrimonio tiene otro hijo mayor al que tampoco puede desatender. En ocasiones, el día a día se puede convertir en una batalla contra el mundo. La familia de Diego comenzó a desarrollar en la isla la campaña de la Federación de Personas y Familiares afectados por Atrofia Muscular Espinal, FunDAME, “Tu móvil usado nos da fuerzas”, con la que pretende recaudar dinero para ayudar en la investigación de esta enfermedad. A esta campaña se unió el Cabildo de Lanzarote y la empresa Lanzarote Recicla, que colaboran con la iniciativa promoviendo la recogida de móviles usados. Y es que aunque en Lanzarote, Diego es el único pequeño afectado por la atrofia muscular espinal, en Canarias se tiene conocimiento de otros cuatro o cinco casos, mientras que en el conjunto de España la cifra podría alcanzar las 1.500 personas. Alfonso asegura que resulta reconfortante ver cómo se ha volcado la gente. “Nosotros habíamos empezado una campaña de recogida de móviles usados con baterías para mandarlos a una empresa de la península que los compra y abona el cien por cien de este dinero a FunDAME, que lo invierte en investigación. Todo lo que se adelante en la investigación y mejore la calidad de vida de nuestro hijo, nos beneficia”, señala.

Tapones para Sofía
El de Diego no es el único caso de niño afectado por alguna de estas enfermedades raras. Sofía es una niña de nueve años que sufre un problema de movilidad debido al Síndrome de Rett, un trastorno genético que afecta a la forma en que se desarrolla el cerebro y que afecta normalmente a niñas. Su madre, Yolanda, es otra madre coraje que no ha dudado en sacrificar cada segundo de su propia existencia por su hija. En su caso, han encontrado un apoyo inesperado: el de miles de personas que a través de las redes sociales contribuyen a mejorar un poco la vida de Sofía. “Sofía nació normal y sus primeros 18 meses de vida fueron como los de cualquier otro niño de su edad, hasta que en un momento dado comenzó a producir un cierto retroceso, los médicos empezaron a estudiar el caso y le diagnosticaron el síndrome de Rett”, señala. “Este síndrome no afecta por igual a todo el mundo, hay niños que incluso hablan, pero no fue el caso de Sofía que apenas puede caminar sola”, señala explicando que la niña tuvo movilidad hasta los 3 años, pero fue sus habilidades adquiridas. “Mi hija es una niña cien por cien dependiente”, afirma. “Y como tampoco puede decirme lo que necesita, nos comunicamos en ocasiones por la mirada, pero lo cierto es que no interactuamos y, a veces, es muy difícil”. Yolanda tiene trabajo y Sofía cuenta con la ayuda económica otorgada por la Ley de Dependencia. Eso, y la manutención que le pasa el padre de la niña, son los únicos ingresos con los que cuenta esta madre para afrontar una lista de necesidades que a veces se hace interminable. Sin embargo, Yolanda asegura que ella y su hija tienen la suerte de tener un hada madrina. En efecto, una amiga de Yolanda, Noelia, le pidió permiso hace meses para abrir un perfil en la red social Facebook denominado “Tapones para Sofía”, a través del mismo, y del trabajo solidario de muchas personas, han puesto en marcha una red de recogida de tapones de botellas de plástico que tiene como fin adquirir un vehículo nuevo y adaptarlo a las necesidades específicas de Sofía. Las campañas de recogida de tapones solidarios se han convertido en toda España en una manera factible de financiar terapias o necesidades puntuales a las que la administración no llega. Decenas de colegios, empresas y centros sociales y culturales de la isla colaboran con Sofia, a través de esta página y de los numerosos eventos que organiza, en la recogida de tapones. “No es una cosa de un día para otro. Hay que reunir muchas toneladas de tapones hasta llegar a lo que necesitamos, pero somos muy optimistas. Ver la respuesta positiva de la gente anima mucho, la verdad”, señala. “Nosotros lo hacemos a través de la Asociación Iraitza, que es la que se encarga de recoger tapones en Canarias y gestionar las diferentes peticiones. Aún nos queda mucho por hacer, pero vamos muy bien”.  

Profesionales implicados
En la otra cara de la moneda se encuentran los médicos, profesionales conscientes de las lacras de la Sanidad española que ponen todo lo que pueden de su parte para subsanar las carencias existentes. Este es el caso del pediatra lanzaroteño, José Luis Aparicio. “Se trata de enfermedades poco convencionales que requieren de tratamientos especiales muy caros, analíticas y visitas a especialistas en áreas muy concretas que obligan a los pacientes a salir de la isla con frecuencia”, señala. El tratamiento de estas enfermedades suele ir aparejado a la receta de los llamados medicamentos ‘huérfanos’, es decir aquellos cuya producción no le es rentable a los grandes laboratorios porque son consumidos por relativamente pocos enfermos. “Antes el Gobierno destinaba una cierta inversión a investigación, pero los recortes han reducido casi al cien por cien estas partidas”, señala. También son escasos los especialistas en estas enfermedades ‘raras’, tanto que en ocasiones sólo hay uno o dos en un país o en una comunidad y tampoco hay suficientes ayudas económicas para que las familias se desplacen. Aparicio sabe que muchas familias tienen que hacer malabarismos para poder afrontar tantos gastos.
Carencias por tanto económicas de todo tipo que, sin embargo los especialistas tratan de suplir con su tiempo y atención. “Hacemos todo lo que podemos para que estos niños están bien atendidos”, asegura Aparicio, apuntando que en Lanzarote hay unos veinte casos de niños que sufren alguno de estos síndromes poco conocidos.  “No es sólo el tratamiento y la rehabilitación, en Lanzarote, sin ir más lejos, los viajes a la península y a las islas capitalinas, son constantes y los gastos que generan estos desplazamientos muy elevados”, señala.